sexta-feira, 30 de janeiro de 2015

Exames

Todas as crianças devem fazer exames de desenvolvimento de rotina com o pediatra. Podem ser necessários mais testes se o médico ou os pais estiverem preocupados. Para autismo, isso deve ser feito principalmente se uma criança não atingir marcos de linguagem.

Essas crianças poderão fazer uma avaliação auditiva, teste de chumbo no sangue e teste de triagem para autismo, como a lista de verificação de autismo em crianças (CHAT) ou o questionário para triagem de autismo.

Um médico experiente no diagnóstico e tratamento de autismo normalmente é necessário para fazer o diagnóstico. Como não há testes biológicos para o autismo, o diagnóstico muitas vezes será feito com base em critérios muito específicos.

Uma avaliação de autismo normalmente inclui um exame físico e neurológico completo. Pode incluir também alguma ferramenta de exame específica, como:

Entrevista diagnóstica para autismo revisada (ADIR)Programa de observação diagnóstica do autismo (ADOS)Escala de classificação do autismo em crianças (CARS)Escala de classificação do autismo de GilliamTeste de triagem para transtornos invasivos do desenvolvimento.

As crianças com autismo ou suspeita de autismo normalmente passarão por testes genéticos em busca de anomalias nos cromossomos.

O autismo inclui um amplo espectro de sintomas. Portanto, uma avaliação única e rápida não pode indicar as reais habilidades da criança. O ideal é que uma equipe de diferentes especialistas avalie a criança com suspeita de autismo. Eles podem avaliar: comunicação, linguagem, habilidades motoras, fala, êxito escolar e habilidades de pensamento.

Sintomas e diagnósticos do Autismo

Bem o Autismo tem vários graus, são fases completamente diferentes para cada criança, cabe ao médico diagnosticar, muito dificil difil diagnosticar em um bebê mas não é impossivel, a medicina hoje nos disponibiliza algumas formas.
Segue mais um tópico sobre o assunto:

Uma criança autista prefere estar só, não forma relações pessoais íntimas, não abraça, evita contato de olho, resiste às mudanças, é excessivamente presa a objetos familiares e repete continuamente certos atos e rituais. A criança pode começar a falar depois de outras crianças da mesma idade, pode usar o idioma de um modo estranho, ou pode não conseguir  por não poder ou não querer  falar nada. Quando falamos com a criança, ela freqüentemente tem dificuldade em entender o que foi dito. Ela pode repetir as palavras que são ditas a ela (ecolalia) e inverte o uso normal de pronomes, principalmente usando o tu em vez de eu ou mim ao se referir a si própria.

Sintomas de autismo em uma criança levam o médico ao diagnóstico, que é feito através da observação. Embora nenhum teste específico para autismo esteja disponível, o médico pode executar certos testes para procurar outras causas de desordem cerebral.

A maioria das crianças autistas tem desempenho intelectual desigual, assim, testar a inteligência não é uma tarefa simples. Pode ser necessário repetir os testes várias vezes. Crianças autistas normalmente se saem melhor nos itens de desempenho (habilidades motoras e espaciais) do que nos itens verbais durante testes padrão de Q.I. Acredita-se que aproximadamente 70 por cento das crianças com autismo têm algum grau de retardamento mental (Q.I. menor do que 70).

Entre 20 e 40 por cento das crianças autistas, especialmente aquelas com um Q.I. abaixo de 50, começam a ter convulsões antes da adolescência.

Algumas crianças autistas apresentam aumento dos ventrículos cerebrais que podem ser vistos na tomografia cerebral computadorizada. Em adultos com autismo, as imagens da ressonância magnética podem mostrar anormalidades cerebrais adicionais.

Uma variante do autismo, às vezes chamada de desordem desenvolvimental pervasiva de início na infância ouautismo atípico, pode ter início mais tardio, até os 12 anos de idade. Assim como a criança com autismo de início precoce, a criança com autismo atípico não desenvolve relacionamentos sociais normais e freqüentemente apresenta maneirismos bizarros e padrões anormais de fala. Essas crianças também podem ter síndrome de Tourette, doença obsessivo-compulsiva ou hiperatividade.

Assim, pode ser muito difícil para o médico diferenciar entre essas condições.

sábado, 24 de janeiro de 2015

A Calma dentro de casa quando se tem uma criança autista

Pra quem não sabe, é dificil ter uma criança autista em casa, ainda mais com os comportamentos, e alterações de humor.
Uma hora estão animados, calmos, amorosos, outra hora estão irritados, não aceitam que chamem a atenção.
Bem como moro em apartamento no ultimo andar, passo por algo um pouco mais complicado, sei que é dificil para os vizinhos de baixo, mas não consigo conter-la, não tem o que fazer.
Hj a Rafa estava mais agitada, e ja passam das 23:39 e ela fica andando pela casa, sem parar (um dos sintomas, movimentos repetitivos)
Eu e meu esposo pediamos para ela parar (pois por ser tarde e incomoda os vizinhos) enfim... acabei vendo uma entrevista que Marcos Mion deu, falando do seu filho que tem aspectro de autismo, ai vi que a paciência é o essencial.

Entrevista do Marcos Mion

Uma dica pros pais que tem anjos em casa, como a gente: vocês podem ver pela foto que o Romeo ta usando branco. Ele esta numa fase onde só usa roupa branca!! Pode parecer estranho pra outras pessoas, mas pra ele, por enquanto, é algo vital! Tão importante a ponto de ser responsável pela sua calma. Isso é muito comum no espectro autista. São comportamentos compulsivos, repetitivos. São padrões que surgem que podem ser desde uma cor de roupa, ate o balançar das mãos ou algum outro “tique”. Não lute contra!! Respeite porque vai passar. São fases! E pra uma criança do espectro ser proibida de fazer algo que esta dentro do seu comportamento repetitivo é como cair de um precipício sem fim! É estressante e desesperador. Muitas vezes vejo pais mandando os filhos autistas “pararem” de se mexer, pra se “acalmarem”. Pois saibam que são esses movimentos que estão acalmando eles. Dentro da maioria dos corpos das crianças do espectro é uma luta constante entre fazer o que é natural pra eles e o que a sociedade espera como um comportamento aceitável. Balançar pra frente e pra trás, pular, rodar, ficar se mexendo…São eles se acalmando. Achando um espaço dentro de si mesmos de Paz. Nós so temos que respeitar. E, pais, uma hora deve passar.”
(Marcos Mion)

terça-feira, 20 de janeiro de 2015

laudo comprovado

Boa noite.

Agora sim laudo comprovado, a minha linda Rafaella além de epilepsia foi diagnosticada com autismo.
Era que já sabiamos, mas tinha que ter algo em papel, pra poder provar para algumas pessoas, autoridades ate mesmo na escola, o porque a rafa não fala direito, o porque da agressividade, o porque da agitação, o porque de tudo.
Enfim, depois disso fiquei com mais vontade de ainda de fazer o melhor, não só por ela mas por outras crianças, e provar pro mundo que são mais capazes que qualquer outra.
Vou estudar mais a fundo, resolvi fazer pedagogia, pra trabalhar diretamente com crianças especiais.

quinta-feira, 15 de janeiro de 2015

Sentimento de liberdade não tem preço

Sabe quando você acha que ja está no limite?! Então ai que você se engana, o céu é o limite.
Poder ver a realização, o sorriso estampado no rosto, ver que ela gosta de sentir o vento batendo no rosto, e que não ha medo de nada e de ninguém....ahhhhhh só eu sei que não tem preço mesmo.

quarta-feira, 14 de janeiro de 2015

10 coisas que toda criança com autismo gostaria que soubesse

Perspicaz, humano e bem-humorado, o livro de Ellen Notbohm descreve dez características que ajudam a entender – e não a definir – as crianças com autismo.
Ellen Notbohm é uma escritora premiada e mãe de dois filhos, um com TDAH e outro com autismo, ambos cursando atualmente a universidade. Seus livros e artigos sobre autismo informaram e encantaram milhões de pessoas em mais de dezenove idiomas. O artigo “Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse” foi publicado por Ellen em 2004 quando seu filho Bryce tinha 12 anos. Após o enorme sucesso do artigo, Ellen publicou em 2005 a primeira edição do livro de mesmo nome. O livro Dez Coisas tornou-se um dos livros mais queridos e recomendados entre as pessoas ligadas ao autismo.
Em 2012, Ellen lançou uma edição atualizada e ampliada do livro, repleta de novas informações. É essa mais nova edição que a Inspirados pelo Autismo tem o prazer de publicar em português.Essa edição atualizada analisa com mais profundidade as questões de comunicação e habilidades de processamento social, bem como o papel importantíssimo das perspectivas dos adultos no sentido de guiar a criança com autismo para uma vida expressiva, independente e produtiva. Uma seção totalmente nova cita mais dez “coisas” essenciais sobre os jovens no espectro do autismo que estão entrando na idade adulta. Um anexo bem elaborado traz mais de 70 perguntas para discussão em grupo ou reflexão. Um eterno bestseller sobre autismo, Dez Coisas conclama à ação e ajuda o leitor a compreender as necessidades e o potencial de toda criança com autismo.

Treinando algumas palavras

Bom dia!!

Aproveitando que a Rafa ta super animada.
Tagarelando a linguagem dela, bora treinar algumas outras com ela

terça-feira, 13 de janeiro de 2015

Deus sempre na frente

No ultimo dia 08-01, fui a missa de cura e libertação mo Santuário São Judas. Em um dos momentos pedi a Deus que cura-se a minha pequena, que toda essa tempestade de acalmasse e ela pudesse ter uma vida normal, sem nenhuma preocupação ou qualquer tipo de injustiça, ou qualquer outra coisa. Então pedi a intercessão de Nossa Senhora para que minha graça fosse alcançada.

Depois no momento mais profundo da missa, adoração ao Santissimo, Deus tocou e naquele momento pude perceber que eu estava sendo egoista... minha filha não precisa de cura, ou ser normal a qualquer outra criança.
Ela é uma pessoa normal, mais normal que qualquer um, ela é saudavel, linda, cheia de coisas boas pra ensinar... Deus naquele momento abriu meus olhos pra preciosidade que carreguei nove meses no meu ventre e pude conceber.

Agradeço todos os dias pelas graças.

Mais uma vitória

E como não ficar feliz... você espera sempre que a primeira palavra do seu bebe seja mamãe, papai... Espero muito que a rafa diga mamãe, e não é que aconteceu!!!
É emocionante você ouvir ela te chamar, eu achava as vezes que estava até meio esquecida, no mundo dela, e que não sabia quando ela ia lembrar de mim.
Mas passando mais tempo com ela em casa, aproveitando o repouso esperando a irmazinha dela, pude ver que eu era bem ausente, não tinha muito tempo pra acompanhar ela e entender o universo dela.
Senti que ela ficou diferente, se abriu mais, ta desenvolvendo uma mudança super positiva.
Mais carinhosa, aquela agressividade e nervosismo ja estão mais estabilizados, pude ver ela fazendo carinho na minha barriga, até beijou e de semanas pra ca, chama a mamãe dela o tempo todo.
Não tem como descrever.

Convivendo com o Autismo e Sindrome de Asperger

Depois das possibilidades da minha princesa ter autismo resolvi ir atras de informações precisas, pois mão quero chegar no especialista sem saber nada sobre o assunto, quero ter o maximo de informações pra poder perguntar sobre algo que esteja interada.
Descobri um livro sobre autismo e sindrome de asperger que fala sobre sintomas, quais as medidas, ainda mais para pais como nós sem nenhuma informação, e com medo do que vamos enfrentar.
Os autores são Chris Williams e Barry Wright.

Super recomendo.

Pessoas inconvenientes

Bem existem pessoas são incovenientes mesmo, quando pensamos que ja escutamos de tudo.
Um belo sabado fui a uma loja de utilidades em votorantim, com a Rafa e meu Marido, neste dia ela não estava tão legal, irritada, chorona, sem nenhuma paciência. Meu marido com toda tranquilidade do mundo pegou ela no colo para que eu pudesse ir atras de uma vendedora para me auxiliar.
Arrumei uma vendedora, achei o que estava procurando, e ja me encaminhei direto pro caixa. Chegando la, ela se virou e perguntou:" Sua filha é doente?" No momento não acreditei que ela havia me perguntado isso, fiquei em choque, e falei pra ela:" o que?" Ela tornou a repetir a pergunta.
No momento fiquei sem reação... a unica coisa que saiu foi:" não, ela não é doente."
Não tive uma outra reação de imediato, nunca esperei escutar isso, foi um baque. Sai dali perplexa, sem saber o q fazer o que pensar, cheguei na minha casa chorei horrores, nunca me imaginei nesta situação. Pensei, meu Deus daqui pra frente vai ser sempre assim? Ainda não estava preparada.

Mas essa pessoa foi realmente infeliz com o comentario dela. Poderia de varias formas ter feito algo para prejudicar, mas Deus sabe de tudo.

Mas é bom porque agora estou armada. Sei mais que tudo defender o que é meu.

segunda-feira, 12 de janeiro de 2015

Dificil aceitar

A Rafa passava por um pediatra, que achava o comportamento dela agressivo comum pra uma criança, e pelo fato de nao falar quase nada, mas muito esperta porque ela canta, e entende muitas coisas.
Resolvi mudar de pediatra, voltei a passar com o pediatra que atendeu ela no hospital quando nasceu.
Fomos muito bem recebidas, ela foi examinada, falei dos problemas com crises convulsivas, dos 2 calmantes que ela toma, fora o remédio pra controlar a convulsao, a questao da fala, atrasos na escola.
Bem em coisa de 5 minutos no consultorio, ele ali observando ela, ele se virou pra mim e disse: " ja procurou saber se ela tem autismo? Mãe ela tem, um grau baixo, mas tem. Procure saber."
Meu mundo caiu... me vi num precipicio, não querendo aceitar o que estava bem ali na minha frente.
Comuniquei o pai dela sobre a consulta, não era um diagnóstico concreto, mas um alerta de um médico.
Chorei por dias, imaginando, tentando entender onde eu tinha errado, comecei a me questionar, sou uma boa mãe? Onde estou errando?
É dificil aceitar, eu ainda não estava preparada para outro desafio.
Mas olhar pra rafa e ver no rostinho com semblante tao sereno, olhar puro e sincero, me motiva mais ainda a lutar por ela sempre.

Mais uma prova

A Rafaella ja com 2 anos, descobri que estava grávida... fiquei em choque porque sabia que não era o momento, pois a rafa precisa de maior atenção até que se faça 4 anos e a situação das crises seja realmente acabadas.
Mas Deus sabe de tudo, quem sabe esse bebe que está por vir pode ajudar no tratamento dela.
Meu medo era qual a reação dela, como ela se sentiria por dentro. Ainda mais que ela não fala, mas as reações e emoções são bem visivéis, conhecemos nossos filhos.
No começo foi dificil, ela tinha muito ciumes, e depois que descobrimos que era uma outra menina Isabella, ficamos mais tranquilos, a rafa ia ter uma companheira, melhor amiga.

Dou a minha vida pela sua

O amor de mãe é o melhor que se pode sentir, se eu pudesse me doar inteiramente a ela, fazer mais ainda. Queria poder doar meu corpo para que quando ela tivesse as crises, todas aa dores que ela sente, eu pudesse sentir, assim ela não sofresse.
Quando fica com febre, dor de barriga, dor de garganta, até mesmo quando esta triste.
Não queria que passasse por nada disso. Me dói ver esse meu anjo sofrer.

Deus me deu um anjo maravilhoso. Te amo demais linda .

Começam as dificuldades

E começa mais uma etapa da nossa vida.
Bem os desenvolvimentos no cotidiano começaram a ficar maia tensos. A Rafa estando matriculada em uma creche municipal, com crianças ativas, achavamoa que o desenvolvimento seria mais rapido.
Mas ela não consegue acompanhar as crianças da sua idade.
Fomos chamados pela propria escola para maiores esclarecimentos pela diretora. Nesta reunião fomoa informados sobre o que ja sabiamos, a rafa precisava de um acompanhamento com psicologo, pois ela era uma criança diferente.
Segundo os médicos ela tem atrasos por conta desta veia do cerebro mal formada.
Bom, me chamo Cinthia, tenho 28 anos, moro em votorantim interior de São Paulo.
Alguns anos de vida, e algumas experiências pra contar.
Resolvi criar este blogger, com o intuito de passar para as pessoas como é o dia dia, de uma mãe com um anjo especial.

No dia 24-11-2010 descobri que Deus me dava uma oportunidade incrivel, de ser mãe, poder sentir, um ser maravilhoso crescendo dentro de você, poder sentir as limitações de uma gestação. Foi uma gravidez dificil, regada de preocupações, diabetes, tireoide, mas com o bebe tudo perfeito.

Com 37 semanas de gestação 28-07-2011 nascia a linda Rafaella. Nossa quanto amor me invadiu... senti algo indescritivel, maravilhoso. Parto normal, sem complicações, o amor da minha vida resolveu vir na hora certa.🎀❤
Pesando 2.550 kg e 45 cm. Linda minha magrelinha.

Aproveitei cada detalhe do seu desenvolvimento.

Com exatamente 9 meses minha linda Rafaella estava com o pai brincando na cama e acabou passando mal, ficou atordoada com os lábio roxo, quando vi aquilo fiquei em panico, achei q estava engasgada.
Não perdi tempo corri para o hospital, lá me disseram que ela estava convulsionando. Nunca tinha presenciado algo assim. Fiquei em paralisada ali do lado do meu brotinho lindo, vendo ela ficar sem ar, toda roxinha com aqueles olhos vidrados, e não poder fazer nada.😢
Naquele dia a Rafa teve ao teve ao todo 11 crises convulsivas em um só dia. Os calmantes nao estavam fazendo efeito, sendo assim tivemos que transferi-la pra um hospital maior, onde tinha-mos convênio na época.
Ela ficou internada por 3 dias, até que conseguiram conter suas crises com Gardenal.
Fizeram alguns exames e de imediato não descobriram nada, apenas que ela iria ter que usar gardenal por um tempo.
Rezamos muito para que nunca mais desse nada.
Ela teve alguns atrasos, demorou um pouco pra andar, não falava muita coisa. Achamos normal pra idade dela 1 ano, ela ainda tinha muito pra aprender.
Depois de 5 meses ela voltou a ter crises, mais fortes, onde parecia que ela não iria voltar, ficou internada por mais dois dias, e ainda estavamos sem saber ao certo o que ocasionava isso.
Até que uma alma boa e generosa pagou uma consulta num pedriatra particular, lá ele nos indicou um neuropediatra em São Paulo, sabiamos que não seria facil, não tinhamos condições necessarias para arcar com custos, mas pelo nosso bem maior fariamos de tudo.
Marcamos uma consulta para vermos como seria, Dr. Felippe examinou a Rafa, e pediu alguns exames.
Verificamos os custos, e vimos que era necessario e tinhamos que dar um jeito. Fizemos um multirão da pizza, vendemos convites para pizza na igreja, para levantar-mos dinheiro para exame e uma possivel outra consulta.
E conseguimos, pessoas maravilhosas nos ajudaram, em todos os sentidos, doações, multirão etc.
Enfim conseguimos o dinheiro e fomos fazer os exames. Tudo ocorreu perfeitamente, assim que os exames ficaram prontos marcamos um retorno ao neuro e sim fomos surpreendidos com o diagnóstico.
Rafa tinha Crise Parcial Convulsiva, uma veia do lado direito do cerebro dela estava mal formada, foi triste, foi estranho, foi arrebatador, parecia que estavam tirando algo de min. Mas o medico disse que com 4 anos ela não teria mais crises, pois até la as veias estariam bem formadas.

Ai começou a nossa luta diaria... com remedios caros e fortes de tarja preta.... mas Deus estava sempre conosco.